
PrijsBij uw apotheek
€ 17,00
Online bestellen zie hier> http://www.boekenoverziekten.nl/
€ 17,00 plus € 5,50 verzendkosten
Dit boek kopen
U kunt dit boek bij uw apotheek kopen of online bestellen.
-------------------------------------
Schizofrenie:
Beginpagina
Amsterdam, 2004
genaaid gebrocheerd (A4-formaat)
236 pagina's
illustraties
meerkleurendruk
In samenwerking met
Anoiksis | Stichting Weerklank | Ypsilon | Stichting Pandora | Cliëntenbond in de Geestelijke Gezondheidszorg | Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie | Vereniging voor Gedragstherapie en Cognitieve Therapie | Nederlandse Vereniging van Psychotherapie | Nederlands Instituut van Psychologen | Landelijke Vereniging Eerstelijnspsychologen | Schizofrenie Stichting Nederland | Kenniscentrum Schizofrenie | Nederlandse Vereniging van Sociaal Psychiatrisch Verpleegkundigen | Nationaal Fonds Geestelijke Volksgezondheid | GGZ Nederland | Optima Farma, de beroepsorganisatie van apothekersassistenten | Nederlands Kenniscentrum Arbeid en Psyche | Breed Platform Verzekerden en Werk
Evenwichtskunst
"Leven met schizofrenie, dat is evenwichtskunst. Het is leven op de dunne draad, hoog boven in de circustent... Het heeft voordelen, doie hoogte: je ziet er meer dan anderen... Maar het is er ook gevaarlijker: als je je evenwicht verliest, val je hard..."
----------------------
Schizofrenie:
Ervaringen
Ervaringsverhalen
Niet helemaal okee
"Dat ik schizofrenie heb zei me eerst niets. Ik had geen idee wat het was. Nou ja, ik was psychisch niet helemaal okee, zoveel was me wel duidelijk. Maar verder?... Aan de reacties van anderen zag ik dat het niet goed was..."
Er is toch niets mis
"Ik besef nu wel dat ik schizofrenie heb, maar toch... Ik twijfel nog wel eens. Dan denk ik: maar ik heb het toch gezien en gehoord? Er is toch niets mis met mijn ogen en oren? Nee, zegt mijn vrouw dan heel droog, maar wel met je hersenen..."
In glas gegoten
"Alsof ik in glas was gegoten. Ik kon me bijna niet bewegen. Ik zag de wereld, de wereld zag mij, maar contact was er niet. Ik dacht een heleboel, maar kon niets zeggen... Ik zag hoe wanhopig mijn moeder soms was. Ik herinner me een keer dat ik heel erg medelijden met haar kreeg en dat ik haar heel graag wilde troosten... Ik wilde zeggen: mam, ik zie dat je je best doet en ik houd van je... Maar ik kreeg het er niet uit... Toen voelde ik me echt een waardeloze zak."
Op een mooie dag...
"Nog jaren heb ik gehoopt dat het op een mooie dag voorbij zou zijn. Dat mijn dochter naar me toe zou komen en zeggen: pappa, het is weer goed met me... Dat ze weer piano zou spelen zoals ze dat zo graag deed. Of dat ze weer eens zo uitgelaten vrolijk zou zijn zoals ze dat als kind vaak was... Maar ze wordt niet beter, die dingen komen niet meer terug..."
Stapel
"Zo nu en dan word ik er helemaal stapel van... Net als we met z'n allen haar leven met veel pijn en moeite weer een beetje op orde hebben, gaat het weer mis. En vaak doet ze het zichzelf aan. Stopt ze opeens met haar medicijnen, of bezat ze zich. Ik probeer geduldig en positief te blijven, maar dat lukt me niet altijd..."
Schrikken
"Als de dingen gaan zoals ik verwacht, dan ben ik wel rustig. Dan weet ik wat ik moet doen. Maar als er iets onverwachts gebeurt, dan schrik ik. Als bijvoorbeeld aangebeld wordt terwijl ik niemand verwacht. Of als er iets niet is in de winkel, terwijl ik dat voor het eten nodig heb. Vaak vind ik dan wel een oplossing, maar het kost me veel moeite..."
Een ingewikkeld boek
"Ik kan nog steeds een ingewikkeld boek lezen, ik begrijp alles wat er staat, maar het duurt allemaal veel langer. Ik ben snel moe, snel afgeleid... Inmiddels weet ik dat ik echt fit moet zijn om bepaalde dingen te kunnen doen, zoals lezen..."
Stukjes en beetjes
"Het is alsof de wereld uit elkaar valt, in stukjes en beetjes die niets meer met elkaar te maken hebben. Dat is heel bedreigend. Als reactie ga je proberen die stukjes en beetjes weer aan elkaar te passen. Je moet wel, je kunt alleen overleven als de wereld een geheel is, en niet een berg scherven..."
Gaspedaal
"Ik ben een auto met een motor die niet helemaal goed in elkaar zit. Hier en daar zijn wat draden verkeerd gelegd. Daardoor is de bediening onvoorspelbaar. Als je gas geeft weet je niet precies hoe snel je zult gaan. Als je een lamp aan doet moet je maar afwachten wat er precies aan gaat. Als ik toeter is het de vraag wat voor geluid er klinkt... Als ik heel voorzichtig rijd gaat het allemaal wel, maar zodra ik wat meer wil gaat de auto raar doen..."
Verveling
"Ik heb me een tijd vreselijk verveeld. Had ik gewoon niets om handen. Ik kon niet verder met school, werken ging ook niet... Dingen die ik vroeger graag deed gingen niet meer, zoals lezen. Strips ja, tijdschriften, dat ging nog, maar verder kwam ik niet... En een sociaal leven had ik ook niet, want na mijn psychose had ik niet veel vrienden meer over. Dus ik hing maar wat, zat te suffen voor de televisie... Mijn moeder heeft er toen gelukkig voor gezorgd dat ik als vrijwilliger terecht kon in het dierenasiel. Honden en katten verzorgen. Simpel werk hoor, maar ik ben tenminste bezig. En ik houd van dieren. Bovendien werken er andere mensen, ieder met hun eigen problemen, dus we hebben een beetje steun aan elkaar, dat is wel fijn..."
Best happy
"Het gaat nu wel goed. Ik werk, dat geeft regelmaat. Veel mensen zie ik niet, behalve dan op m'n werk, maar dat vind ik niet erg. Mijn broer helpt me met dingen die ik moeilijk vind, zoals administratieve dingen. En mijn zusje neemt me ook wel eens een weekend mee, dan gaan we fietsen of zo... Met haar erbij kan ik dat wel. En verder... Ach, ik rommel thuis wat aan en dan ben ik best happy..."
Deurdrangertjes
"Van het eerste medicijn ging ik al na een paar dagen behoorlijk gek doen. Alsof er opeens allemaal schroefveertjes en deurdrangertjes in m'n gewrichten zaten. Ik bewoog alle kanten op. Daar zijn we dus maar snel mee gestopt..."
Zwart
"Ik zie weer een beetje waar ik naar toe wil, wat ik nog kan. Daarom krijg ik ook wat meer plezier. Zin in dingen. Dat hele zwarte van na de psychose is weg..."
Tussen de vliegtuigposters
"Mijn vader heeft het schuurtje voor me verbouwd. Dat is echt perfect voor mij. Het is er stil, ik heb van niemand last. Ik kan er slapen, lezen, muziek luisteren, mediteren, zelfs eten als ik dat wil. Soms vind ik het te stil of te donker, dan word ik opeens bang. Maar dan slaap ik gewoon op m'n oude kamertje, tussen de vliegtuigposters..."
Blowen
"Ik blowde me suf, al vanaf m'n vijftiende of zo. Dacht dat het net zoiets was als een sigaretje: niet goed voor je, okee, maar wel lekker... Nu blijkt dat blowen voor mensen met schizofrenie behoorlijk slecht is, dat je er psychotisch van kunt worden... Volgens de psychiater heeft mijn eerste psychose zeker te maken gehad met mijn blowen..."
Gedoe
"Al dat gedoe over medicijnen... Zo'n ramp is het nou ook weer niet. Mijn zusje heeft diabetes en moet elke dag insuline spuiten. Dat heeft ook bijwerkingen. Soms wordt ze helemaal slap en raar... Vervelend, maar zonder die insuline zou ze sterven, dus ach... Voor mij ligt het ongeveer hetzelfde. Ik heb schizofrenie en daarom heb ik elke dag medicijnen nodig. De bijwerkingen zijn vervelend, zeker, maar zonder medicijnen heb ik geen leven dat ik de moeite waard vind... Of je moet het leuk vinden je leven lang in een inrichting te zitten.... Dus ik doe niet moeilijk over mijn medicijnen of over bijwerkingen, ik ben blij dat ze er zijn..."
Filmpje
"Indertijd wilde de huisarts niet geloven dat het zo slecht met me ging. Mijn zusje heeft me toen gefilmd terwijl ik midden in mijn psychose zat. Ik heb dat filmpje een keer gezien en ben daar heel erg naar van geworden. Ik zag dat ik het was, maar wat ik deed en zei, hoe ik me gedroeg, hoe ik uit mijn ogen keek... Vreselijk. Ik heb sindsdien nooit meer getwijfeld aan mijn medicijnen en aan andere behandelingen die ik krijg... Ik wil nooit meer een psychose, nóóit meer... Die huisarts is zich ook een hoedje geschrokken, ja. Ik zat twee dagen later bij een psychiater..."
Je duwt het weg...
"Je wil gewoon niet weten dat je ziek bent, dat is het volgens mij. Je voelt je okee, toch? En schizofrenie, dat klinkt zo... tja, zo gek... Dus dat wil je niet, je duwt het weg... Je denkt: dat was dat, nu wil ik weer verder, ik ben weer gezond..."
Twee lijstjes
"De psychiater heeft me twee lijstjes laten maken: een lijstje met de voordelen van de medicijnen en een lijstje met de nadelen. Het moest zo concreet mogelijk. Dus niet: door de medicijnen heb ik last van bijwerkingen... Maar: door de medicijnen voel ik me vaak erg moe. Zo moest ik dat ook doen met de voordelen. Niet: medicijnen voorkomen een psychose... Maar: de medicijnen voorkomen dat ik weer ga denken dat mijn vader me wil vermoorden... Of dat ik me weer dagen opsluit in het schuurtje... Of mijn moeder de huid volscheld..."
--------------------------
Schizofrenie:
Voor wie is dit boek bedoeld?
Dit boek is allereerst gemaakt voor mensen met schizofrenie. Dat wil zeggen: mensen die blijvende schade hebben opgelopen na hun eerste psychose en mogelijk al meerdere psychosen hebben meegemaakt. Daarnaast is het boek gemaakt voor hun naasten: heel wat zorg komt immers op schouders van de familie terecht. Door de brede opzet van het boek zullen ook veel hulpverleners er gebruik van kunnen maken.
Niet uitzichtsloos
Schizofrenie geldt als een ernstige aandoening. Dat is het ook, maar het is géén uitzichtsloze aandoening. Het boek benadrukt dat mensen met schizofrenie veel kunnen leren en zo de mogelijkheid krijgen een leven op te bouwen dat ze de moeite waard vinden. Sterker: waarvan ze kunnen genieten.
Informatie
Om met schizofrenie een evenwichtig bestaan op te kunnen bouwen, heb je veel praktische informatie nodig. Die informatie wil dit boek geven. Leidraad is: wat kun je doen om zelf en met hulp van anderen (familie, hulpverleners) maximaal gebruik te maken van je mogelijkheden?
---------------------
Schizofrenie:
Inhoud
Leven met schizofrenie
1. Wat heb je aan dit boek? | 2. Schizofrenie in het kort | 3. Een kwetsbaar 'ik' | 4. Nooit meer de oude | 5. Je krijgt hulp
Je psychose bestrijden
6. Medicijnen tegen psychose | 7. Een goed medicijn kiezen | 8. Overzicht van medicijnen | 9. Omgaan met bijwerkingen | 10. Lange tijd medicijnen gebruiken
Herstel en evenwicht
11.Een toekomstplan maken | 12. Samenwerken | 13. Wonen | 14. Dagbesteding
Crisis
15. Als het mis gaat | 16. Opname | 17. Zelfdoding
Bijzondere onderwerpen
18. Stress | 19. Verslaving | 20. Cognitieve gedragstherapie | 21. ECT-behandeling
Rechten en regels
22. Patiëntenrecht | 23. Gedwongen opname | 24. Andere regelingen
Hulp en steun
25. Organisaties die je kunnen helpen | 26. Overzicht van de hulpverlening
Informatie voor je familie
27. Iemand in de familie heeft schizofrenie | 28. Omgaan met iemand die schizofrenie heeft | 29. Omgaan met het risico van zelfdoding | 30. Omgaan met verslaving | 31. Omgaan met een opname | 32. Samenwerken met de hulpverlening
Achtergronden
33. De officiële definitie van schizofrenie | 34. Meer informatie | 35. Index (lijst van trefwoorden)
-------------------------
Schizofrenie:
Lees een stuk uit dit boek
Moeite om overeind te blijven
Je staande houden
Schizofrenie is een psychische aandoening. Door die aandoening werken je hersenen in bepaalde opzichten niet zoals bij andere mensen. Het gevolg is dat je meer moeite dan anderen moet doen om je in het dagelijks leven staande te houden. Soms lukt dat niet. Je kunt in een psychose terecht komen of andere klachten krijgen, zoals een leeg en lusteloos gevoel waarvan je je niet los kunt maken.
Vooraf: hoe ernstig is het?
Schizofrenie staat bekend als een ernstige psychische aandoening. Dat is het ook, maar er zijn grote verschillen tussen mensen met schizofrenie. In dit en de volgende hoofdstukken worden veel problemen genoemd, maar je krijgt niet met al die zaken te maken.
Wat de gevolgen zijn voor je leven hangt niet alleen af van je schizofrenie, maar ook van de hulp en steun die je krijgt van de mensen om je heen en van de professionele hulpverlening. Probeer te onthouden dat schizofrenie géén uitzichtloze aandoening is, maar dat het veel mensen lukt om een evenwichtig leven op te bouwen dat ze de moeite waard vinden - ook al hebben ze door hun schizofrenie problemen die andere mensen niet hebben.
Wat gebeurt er met je?
Schizofrenie is een 'psychotische stoornis'
Het meest opvallende kenmerk van schizofrenie is de psychose. Schizofrenie behoort daarom tot de 'psychotische aandoeningen'. Daarvan zijn er meer, die vaak erg op schizofrenie lijken, maar hiervan op bepaalde punten verschillen. Het komt bijvoorbeeld geregeld voor dat mensen een psychose hebben en hier volledig van herstellen. In dat geval is geen sprake van schizofrenie, maar van een 'kortdurende psychotische stoornis'.
Een patroon
Alle verschijnselen van schizofrenie kunnen zich ook voordoen bij andere aandoeningen. Er zijn bijvoorbeeld heel wat mensen die stemmen horen: naar schatting 3% van de bevolking, dus ongeveer 400.000 mensen. Maar: niet al die mensen hebben schizofrenie. Hetzelfde geldt voor andere verschijnselen. Op zichzelf zijn die verschijnselen dus niet uniek voor schizofrenie. Het bijzondere is dat de verschijnselen met elkaar een patroon vormen. Als bij jou dat patroon aanwezig is heb je schizofrenie.
Hieronder beschrijven we de meest opvallende verschijnselen van schizofrenie. Een aantal zul je wel herkennen, maar niet alles: schizofrenie is bij iedereen anders. Van sommige verschijnselen zul je dus nooit last krijgen.
Onderverdeling
Om ze overzichtelijk te kunnen beschrijven zijn de verschijnselen van schizofrenie in twee groepen ondergebracht: de positieve en de negatieve symptomen. Symptoom is een ander woord voor verschijnsel.
Positieve symptomen (psychose)
Het meest opvallende van schizofrenie is de psychose. De verschijnselen van een psychose worden door hulpverleners 'positieve symptomen' genoemd. Met positief bedoelen ze dat de verschijnselen heel erg duidelijk aanwezig zijn (er wordt met positief dus niet 'goed' bedoeld).
Zonder hulp kan een psychose maanden duren. Bij de eerste psychose is dat vaak het geval. Het is dan nog niet duidelijk wat er met je aan de hand is. Daarom is er niet meteen hulp beschikbaar. Waarschijnlijk zijn de mensen om je heen pas op een gegeven moment zo geschrokken van je gedrag dat ze hulp zijn gaan inschakelen.
Een vreemde, overweldigende en angstaanjagende wereld
Door een psychose kan alles vreemd, overweldigend en angstaanjagend worden. Je merkt bijzondere dingen op. Er is van alles gaande en jij bent de enige die ziet en ervaart wat er gebeurt.
Het kan een bijzondere, maar ook angstige wereld zijn. Er lijken allerlei gevaren te dreigen. Bijvoorbeeld: de koppen in de krant bevatten schadelijke boodschappen voor jou, de voetballer op de televisie staat op het punt te onthullen hoe slecht je bent, je vader werkt samen met de duivel om je geloof af te pakken...
Het kan een verwarrende wereld zijn. Je kunt de draad kwijt zijn. Misschien kun je niet zeggen wat je wilt en merk je dat anderen je niet kunnen volgen in je denkwijze.
Je kunt stemmen horen die andere mensen niet horen. Die stemmen kunnen beangstigend zijn omdat ze nare dingen zeggen of je vervelende opdrachten geven. Je kunt ook dingen zien, ruiken of voelen die andere mensen niet opmerken. Ook dat is vaak erg angstig.
Wat je meemaakt is bij vlagen ook fascinerend, ondanks alle gevaren. Misschien voel je je uitverkoren. Je begrijpt dingen die niemand anders begrijpt. Je hebt inzichten die de wereld kunnen veranderen. Je krijgt misschien heel positieve boodschappen, bijvoorbeeld dat de verlosser binnenkort op aarde terugkeert. Je kent oplossingen voor problemen waar mensen al eeuwen mee worstelen. En je lééft: je voelt het bloed misschien wel letterlijk door je aderen spoelen.
Mensen zien dat je erg verward bent
Mensen zien iets heel anders als ze naar jou kijken. Ze zien dat je heel verward bent. Je praat bijvoorbeeld warrig, vaak hardop, soms schreeuw je. Je zegt vreemde dingen. Je gedraagt je grillig, onvoorspelbaar. Je zorgt slecht voor je zelf: je wast je niet of nauwelijks, eet slecht en slaapt weinig, soms helemaal niet. Anderen zien dat je erg bang kunt zijn, zonder dat ze begrijpen waarom je bang bent.
Je bent alleen
Misschien heb je het door, misschien niet, maar er is een kloof ontstaan tussen jou en andere mensen, zelfs de mensen die heel dicht bij je staan. Als je vertelt wat je meemaakt, merk je dat ze je niet geloven. Misschien beweren ze zelfs dat je liegt of proberen ze je op andere gedachten te brengen. Misschien ontdek je wel dat ze je kwaad willen doen. Meer en meer kom je alleen te staan: jij leeft in een wereld die voor anderen afgesloten lijkt.
Een psychose kan heel heftig zijn
Een psychose is een heftige ervaring. Het komt voor dat het er zo heftig aan toe gaat dat mensen er onderdoor dreigen te gaan. Ze kunnen voor zichzelf of anderen een gevaar zijn. In zo'n geval worden mensen wel eens gedwongen opgenomen in een psychiatrisch ziekenhuis.
Zelf heb je niet in de gaten dat er iets mis is
Tijdens een psychose besef je misschien niet dat het slecht met je gaat. De ervaringen tijdens een psychose zijn heel erg realistisch: je hebt dus geen reden aan jezelf te twijfelen. Bovendien sta je tijdens een psychose niet open voor wat anderen zeggen, bijvoorbeeld omdat je niemand meer vertrouwt.
Omdat je niet in de gaten hebt dat je in een psychose zit, wil je misschien geen medicijnen gebruiken of met je psychiater praten. Waarom zou je immers: er is toch niets mis met jou?... Voor je hulpverleners en je familie is dit een erg lastige situatie: ze zien dat je midden in een psychose zit, maar kunnen je niet helpen omdat je je niet láát helpen.
Soms gaat een psychose niet helemaal over
Op een gegeven moment verdwijnt de psychose, vrijwel altijd met hulp van medicijnen. Soms verdwijnt de psychose niet helemaal. Sommige mensen blijven bijvoorbeeld stemmen horen of blijven denken dat ze ingefluisterd worden door de duivel. Weer andere mensen houden 'negatieve symptomen' over: ze voelen zich leeg, vlak, apathisch.
Voortekenen van een psychose
Een psychose komt meestal niet uit de lucht vallen. Vaak zijn er voortekenen. Het is erg handig als je die voortekenen bij jezelf leert kennen en opmerken. Als het dan een volgende keer mis dreigt te gaan, kun je snel hulp (laten) inschakelen.
Het kan ook handig zijn als er mensen in je omgeving zijn die de voortekenen kennen en herkennen. Je kunt met ze afspreken dat ze je op dat moment helpen, ook al heb je zelf nog niet in de gaten dat het de verkeerde kant op gaat.
Voortekenen verschillen. Misschien merk je dat je mensen liever uit de weg gaat. Misschien voel je je 'vreemd', zonder dat je precies kunt uitleggen wat je voelt. Het kan ook zijn dat je jezelf minder goed gaat verzorgen of dat je niet meer goed kunt slapen. Misschien ga je meer drinken of drugs gebruiken. Een voorteken is soms ook dat je plotseling veel belangstelling krijgt voor religie en magie.
Negatieve symptomen
Na een psychose kunnen andere verschijnselen optreden. Misschien kun je mensen bijna niet verdragen. Je bent erg leeg, vlak, en komt tot niets. Vaak is dat laatste letterlijk het geval: je bent nauwelijks in beweging te krijgen en staart maar wat voor je uit. Praten lukt bijna niet, hooguit een paar woorden.
Deze verschijnselen worden door hulpverleners negatieve symptomen genoemd. Met negatief wordt bedoeld dat er iets aan het gedrag ontbreekt, er mist iets, er is iets verloren gegaan. Met negatief wordt dus niet 'slecht' bedoeld.
Negatieve symptomen komen niet bij iedereen voor. Ze zijn ook niet zo bekend als de psychose. Toch vinden veel mensen met schizofrenie juist deze verschijnselen erg lastig, lastiger dan een psychose. Je bent ongelukkig, maar het lijkt alsof je in jezelf zit opgesloten, zodat je niet naar buiten kunt breken om hulp te vragen of troost te zoeken. Voor je familie is het ook moeilijk. Het is voor hen om moedeloos van te worden dat je niets wilt, kunt en doet. Je bent niet bereikbaar voor ze. Wat het nog vervelender maakt is dat deze verschijnselen minder goed te bestrijden zijn dan de psychose.
Andere problemen
Het kan zijn dat je nog andere problemen krijgt door de schizofrenie. Het komt geregeld voor dat mensen met schizofrenie depressief of heel angstig zijn, zelfs zo dat ze bij vlagen liever dood zouden willen. Het komt ook dikwijls voor dat mensen met schizofrenie verslaafd raken aan drank of drugs.
-----------------------
Schizofrenie:
Links
Anoiksis
Anoiksis is de patiëntenvereniging voor mensen met schizofrenie (en psychosen). Informatieve site. Lid worden is een aanrader.
Stichting Weerklank
Stichting Weerklank zet zich in voor mensen die stemmen horen. De Stichting wil graag erkenning van dit probleem en een betere hulpverlening.
Ypsilon
ypsilon is de organisatie van familieleden en andere naasten van mensen met schizofrenie. De site is erg informatief. u vindt er ook informatie over de Stichting Nu voor Later, die zakelijke diensten biedt aan mensen die een naaste met schizofrenie hebben.
Labyrinth~In Perspectief
Labyrith~In Perspectief is een organisatie van familieleden van mensen met een psychische aandoening.
Stichting pandoras
Pandora maakt zich sterk voor de maatschappelijke positie van mensen met een psychische aandoening.
Cliëntenbond GGZ
De Cliëntenbond komt op voor de belangen van mensen die contact hebben (gehad) met de geestelijke gezondheidszorg.
Nationaal Fonds Geestelijke Volksgezondheid
Het NFGV zet zich al heel lang in voor de erkenning van psychische aandoeningen. Het fonds subsidieert onder meer voorlichtingsprojecten.
Breed Platform Gezondheid, Werk en Verzekeringen
Via de helpdesk van het Breed Platform kunnen mensen met een chronische aandoening (gratis) advies krijgen over zaken rond werk, ziektverzuim en arbeidsongeschiktheid.
-------------------------------